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Après mon retour en France, et après
avoir continué à prendre durant une semaine (mais j'ai appris bien plus
tard que j'aurais dû en prendre pendant au moins trois semaines après
le retour) le médicament préventif que je suis habitué à prendre à
chacun de mes séjours en Afrique Subsaharienne, la Doxycycline, j'ai eu
des coups de fatigue imprévisibles, puis des pertes d'attention.
J'étais rentré chez moi à Marseille où j'habitais alors, m'étais livré
à mes activités habituelles sans plus de difficultés que celles que
j'attribuais à ma fatigue accumulée, avant de me rendre à Cannes pour
entreprendre avec mon ami G, monteur, le commencement du montage de ce
film camerounais (sur la souveraineté alimentaire). Et c'est là que la
fatigue s'est transformée, absences plus fréquentes, baisse de mon
acuité intellectuelle, grande faiblesse généralisée... Mon ami chez qui
je résidais et travaillais m'a alors conseillé d'aller consulter son
médecin de famille, pas loin de chez lui. J'ai pris rendez-vous et m'y
suis rendu le lendemain. J'ai raconté ma petite histoire, ma grande
fatigue, ai mentionné que j'étais rentré récemment d'un séjour en
Afrique... et cette praticienne a diagnostiqué, après m'avoir ausculté,
puis pris ma tension, ...une grippe ! Je la cite de mémoire : "Oui,
c'est une grippe, tout le monde a la grippe en ce moment" et elle m'a
prescrit de l'aspirine et de la vitamine C.
Quelques jours après, je suis rentré à Marseille où d'autres activités
m'attendaient, notamment participer à une réunion d'information sur le
voyage que j'avais fait au Cameroun en compagnie d'un couple de paysans
français. Je devais filmer avec G cette réunion à laquelle j'avais
invité une amie, spécialiste notamment des questions d'alimentation
dans le monde, S G. J'avais décliné la veille au dernier moment
l'invitation d'un amie très proche qui fêtait ses 50 ans, j'avais même
oublié où cette fête devait se passer (dans une salle louée, loin de
chez elle, et sur le tard je suis allé sonner à sa porte, à très peu de
distance de chez moi, où j'ai donc évidemment trouvé porte close.
Durant la réunion, j'avais demandé à G de prendre la caméra, car je ne
m'en sentais pas capable. Pourtant, au cours de la réunion, je me suis
levé et ai pris la parole, peu de temps mais énergiquement malgré tout.
Le lendemain, après avoir partagé un petit déjeuner avec mon amie S à
l'hôtel que j'avais réservé pour elle, je l'ai raccompagnée à
l'aéroport en voiture, elle rentrait chez elle à Paris. J'avais encore
des passages à vide, pas tout le temps, mais je les attribuais toujours
à la fatigue, en pestant de ne pas parvenir à m'en remettre.
Deux jours plus tard, dont je n'ai pas gardé beaucoup de souvenirs
sinon celui que c'est à ce moment qu'est intervenue la douloureuse et
brutale conclusion d'une histoire amoureuse difficile, je suis parti à
Paris où je devais notamment rencontrer deux personnes d'une ONG qui
avait financé mon voyage au Cameroun. En arrivant dans leur bureau, je
les ai prévenues de ma fatigue... et ce qu'il me reste comme souvenir,
c'est que j'ai été incohérent, suscitant la surprise de mes
interlocutrices, puis que je me suis excusé et suis parti sans demander
mon reste. En sortant de l'immeuble, je ne savais plus où je devais
aller, où était le métro, plus rien. J'ai eu la chance de trouver un
taxi, j'ai pu indiquer au chauffeur l'adresse de l'hôtel ou j'avais
pris une chambre, près de la République, et là, je me suis couché, puis
endormi rapidement. Le lendemain, un samedi, j'avais rendez-vous avec
une amie, M, pour prendre un brunch. Suis-je allé chez elle ? Est-elle
venue me retrouver à l'hôtel ? Je n'ai eu la réponse à cette
interrogation que bien longtemps plus tard. Et le lendemain, le
dimanche, il était question que je dîne avec C, la maman de mon fils
dont je suis divorcé depuis 19xx mais avec qui j'ai conservé de très
bonnes relations. Elle devait aller au théâtre en début de soirée, et
au téléphone, nous étions convenus que sans doute, si elle n'avait pas
trop sommeil en sortant, elle viendrait me retrouver quelque part le
soir pour aller dîner. J'étais toujours dans cette chambre d'hôtel. A
un moment dans l'après-midi, alors que je sentais de plus en plus mal,
je lui ai laissé un message sur le répondeur de son portable, lui
disant que je me sentais très mal et je lui demandais sans doute de
façon pressante de venir me voir dès que possible à l'hôtel dont je lui
donnais le nom et l'adresse.
C'est alors que tout s'est accéléré : C est venue, elle m'a vu dans un
sale état, et sachant que j'étais rentré d'Afrique depuis peu, et
connaissant elle-même le paludisme pour en avoir attrapé une forme
relativement bénigne quelques années auparavant, elle a tout de suite
pensé que je pouvais avoir une crise. Elle a donc pris mes affaires,
appelé un taxi, je me souviens à peu près que j'ai demandé à la
réception de l'hôtel si je pouvais avoir un thé, et nous sommes partis
aux urgences de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière. La suite, je ne la
connais que parce que C me l'a racontée, j'ai été accueilli, on m'a
fait le test de goutte épaisse, puis d'autres examens. C qui patientait
dans la salle d'attente, croyait qu'on me donnerait un traitement, puis
qu'elle me raccompagnerait chez elle où je serais mieux qu'à l'hôtel
pour me rétablir, en un jour ou deux, comme elle-même s'était rétablie
lors de sa maladie. Et au bout d'une heure ou deux, finalement, on a
prévenu C que je rentrerais pas avec elle chez elle, mais que le
service des urgences avait appelé le Samu, après avoir constaté qu'il
n'y avait pas de place pour me garder, pour me conduire au service de
réanimation de Cochin. Il paraît que j'ai parlé avec l'infirmier du
Samu quand on m'a emmené, et même que j'ai répondu aux questions de
l'interne de garde de Cochin à mon arrivée. Je n'ai gardé aucun
souvenir de ces moments... et je ne me suis réveillé que 10 jours plus
tard du coma dans lequel je suis tombé cette nuit-là, dans la chambre 2
de la Réa de Cochin.
La suite serait très longue à décrire. L'essentiel pour moi est que je
suis guéri !
A mon réveil, le temps que je reprenne mes esprits (temps très long,
que j'évalue à deux semaines au moins après la sortie "médicale" du
coma), j'ai compris que j'allais guérir, que la maladie avait été
jugulée. Encore plus tard, j'ai appris que pendant cette longue
semaine, les médecins avaient dit à mes proches (C, notre fils J, mes
sœurs et quelques amis intimes) que "le pronostic vital avait été
engagé", ce qui veut dire que j'étais entre la vie et la mort. Et bien
plus tard, le parasitologue de Cochin que je suis retourné voir pour
des visites de "suivi", m'a dit que pendant trois jours, durant le
coma, l'ensemble du corps médical qui s'occupait de moi avait cru que
je ne m'en sortirais pas. Une des médecins, N D, qui me soignait à la
Réa de Cochin (où je suis resté deux mois) m'a expliqué un jour, alors
que j'avais retrouvé la majeure partie de ma lucidité, que le
"pronostic vital" est engagé lorsque le taux d'invasion du parasite
atteignait 5 %, et que dans mon cas il avait été mesuré à 20 %. Mais
lorsque ces informations m'ont été données, elle m'avait déjà annoncé
que j'étais tiré d'affaire, guéri du paludisme, mais que du fait cette
forme-là, le "neuropaludisme", j'allais mettre du temps à m'en
remettre. Je ne savais pas bien ce que ça voulait dire, mais je
constatais qu'allongé sur ce lit d'hôpital, je ne pouvais pas me lever,
ni bouger mes deux bras ou tellement peu, que ma voix s'était envolée,
à peine pouvais-je murmurer quelques mots à voix très basse. Après ces
deux mois (7 semaine et demi exactement), et après aussi des recherches
apparemment difficiles, j'ai été admis dans un hôpital spécialisé dans
la réadaptation, "l'Adapt" à Soisy-sur-Seine, près d’Évry, où je suis
resté 3 mois et demi avant d'y revenir admis en ambulatoire trois jours
par semaine pour encore un autre mois, puis y avoir refait un séjour un
mois après en être sorti.
Aujourd'hui, il y a presque un an que j'ai quitté l'univers
hospitalier. Je vais bien. Mais j'ai encore mis des mois avant de
pouvoir retrouver une activité "normale", et si j'ai refait depuis lors
deux nouveaux séjours en Afrique (l'un en décembre 2009, au
Burkina-Faso pour parachever le tournage d'un autre film, l'autre en
février de cette année, à l'invitation de mon amie S, pour visiter les
réserves animalières de Tanzanie), si je me convaincs chaque jour que
"c'est fini", que la maladie est désormais derrière moi, je sais bien
qu'il m'en reste des traces. Je continue à aller régulièrement chez un
kiné pour retrouver la totalité de la mobilité de mon bras gauche, et
surtout je ne peux pas me défaire de cette fatigue qui me prend chaque
jour, je n'arrive pas à rassembler mes capacités de concentration aussi
longtemps qu'auparavant, je me surprends à commettre des erreurs
d'inattention fréquemment (et des fautes de frappe sur le clavier de
l'ordinateur, ce qui m'oblige à me relire à chaque ligne), à ne pas
avoir toute la maîtrise de mes geste... Les médecins ont eu l'amabilité
de me rappeler que je n'ai plus 20 ans et qu'à mon âge (58 ans), je
dois me faire à l'idée que l'on ne se rétablit pas aussi vite que quand
on est jeune... Il me faudrait apprendre la patience, mais je n'y
parviens pas très bien. Mais je vis une vie quasi normale, je suis en
train de retrouver une activité qui me va, d'avancer dans mon travail,
de reconstruire mon économie personnelle qui en a pris un grand coup :
un an et plus sans travailler, compte tenu de mon statut d'intermittent
du spectacle ayant perdu le droit à l'indemnisation juste quelques mois
avant la maladie, c'est une pente difficile à remonter.
Je termine ce récit (mais il y aurait encore tant à dire !) en
insistant sur le fait que j'ai été magnifiquement soigné par tout le
corps médical et paramédical, d'un bout à l'autre de sa hiérarchie, des
grands patrons au personnel de service et de ménage sans distinction,
très humainement aussi, et que je crois devoir énormément à toutes les
personnes de ma famille et à tous/toutes mes ami(e)s qui m'ont apporté
tant d'amour et de soutien et qui continuent à le faire aujourd'hui. Je
n'aurai jamais assez de "merci" pour exprimer toute cette gratitude.
Merci aussi, Nathalie, de m'avoir offert cette opportunité
d'écrire ces lignes. Elles complètent le travail que j'ai fait, après
la sortie de l'hôpital, avec un psychothérapeute qui m'a aussi beaucoup
aidé à refaire surface.
Bien cordialement et avec toutes mes très sincères félicitations et mes
remerciements pour ce que tu fais avec ton site Internet...
Denys
http://denyspiningre.blogspot.com/
juillet 2010
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Décembre2011 :
Longtemps plus tard, je reprends ce texte. Je l'ai relu, y ai apporté
d'infimes corrections.
Ce que je peux dire, pas loin de trois ans après le déclenchement de
cette maladie, et à la veille de retourner deux fois en Afrique (une
fois ce mois de décembre 2011 pour aller encore avec mon amie S et à
son invitation en Afrique du Sud, Botswana et Zimbabwe, une autre fois
en janvier pour un ultime tournage au Burkina Faso), c'est que je suis
dans la vie, dans ce que de l'extérieur on pourrait qualifier de vie
"normale".
De fait, je me suis installé dans un autre lieu dans la petite ville de
Saintes, choisie parce que j'y ai des amis, que la vie y est calme,
qu'elle n'est pas éloignée de l'Océan, ni de chez ma Maman qui vieillit
à Bordeaux. Après plus d'un an passé en ermite dans une maison en
région parisienne, j'ai décidé ça, de me replonger dans la vie sociale,
active, politique, associative. Et ici, c'est facile, les gens sont
ouverts et accueillants avec moi, pas intrusifs. Toutes les personnes à
qui j'ai raconté ma vie de ces dernières années, la maladie, la
guérison, ont été attentives et attentionnées. C'est très agréable. Et
parfois j'ai de la visite : mon fils, sa maman, mes sœurs, des ami(e)s…
Je leur montre "ma" ville, qui est belle et qui me plaît comme me plaît
le petit appartement que j'ai trouvé, proche du centre, devant un
magnifique chêne que je regarde chaque jour et que j'aime.
J'ai eu à apprendre et accepter plusieurs transformations en moi,
suites de la maladie : la lenteur, car si mon esprit a bien retrouvé sa
vivacité, en revanche physiquement, j'ai toujours cette fatigue
permanente. Et aussi la difficulté à me concentrer : la lecture est
devenue impossible pour moi, je ne peux plus aborder les livres, juste
les journaux ont grâce à mes yeux. Il m'arrive fréquemment de
m'endormir au cours d'une réunion ou encore d'une séance de visionnage
de films quand je participe à la sélection de courts ménages africains
pour un festival où je me suis laissé embarquer. De la même façon,
l'écriture est difficile. J'ai dû m'y remettre, évidemment, car je n'ai
pas arrêté de travailler. C'est laborieux. J'écris souvent, à la fois
pour le travail, à la fois pour le quotidien, des courriers, des
réponses à des courriels, des écrits un peu politiques. Et toujours, je
dois m'y reprendre à plusieurs fois, relire avec une très grande
attention pour débusquer les fautes, les mots oubliés, les phrases sans
verbe, plein de petites fautes qui émaillent tous mes écrits. C'est
comme les actes de la vie quotidienne : parfois je suis incohérent, je
commence à faire quelque chose et je ne finis pas, je dois m'écrire des
listes pour ne pas omettre la moitié du programme que je me fixe, etc.
On me dit, mes amis me disent qu'eux aussi, il leur arrive les mêmes
mésaventures, que c'est du fait de l'âge qui avance. Je n'insiste pas
pour affirmer "ma différence".
Ce n'est pas le plus important.
Ce qui compte, c'est que je suis dans la vie, que je profite de ses
plaisirs, que j'apprécie tous les instants, toutes les belles choses,
sans hâte ni frénésie, que tout ce qu'il m'arrive de bien est un cadeau
que je reçois avec gratitude. Et que les "petits malheurs", les petits
handicaps sont finalement un peu insignifiants. Pas envie de me
plaindre, juste envie de continuer, tant que je pourrai, à faire ce que
j'ai à faire, continuer à vivre selon mes désirs et mes convictions,
continuer à chercher ma place, même si je pourrais dire que je l'ai
trouvée. Mais lorsque je crois être à ma place, il m'apparaît aussitôt
que je peux bouger encore, évoluer encore un peu… Cette maladie qui m'a
atteint ne me protège pas d'autres maladies, certaines qui me
poursuivent depuis "avant", d'autres qui apparaissent, la vie et le
vieillissement, comme tout le monde.
Oui, je suis comme tout le monde, avec juste ce pas de côté et ces
petites différences dues aux suites de la maladie.
La maladie, elle me poursuit un peu : cette histoire d'un couple de
Grenoble qui avait adopté un tout petit enfant au Bénin, et qui a
appris au moment d'aller là-bas le chercher qu'il avait attrapé un
neuropaludisme. Finalement ils sont rentrés sans l'enfant, trop faible
pour voyager. Ils m'ont téléphoné après m'avoir demandé par mail s'ils
pouvaient le faire; bien sûr, j'ai fait mon possible, avant leur voyage
pour leur parler un peu de l'Afrique qu'ils ne connaissaient pas du
tout et les prévenir que peut-être l'enfant qu'ils allaient enfin
rencontrer pourrait ne pas rentrer avec eux, et à leur retour pour les
aider, autant que je le pouvais, à renouer avec la vie et à regarder
devant eux. Pour eux, ça a été une très rude épreuve, pour moi moins
rude évidemment, mais une "remontée" de souvenirs, pas si simple, pas
anodin. Et puis plus récemment, cette femme dont le mari, pris pas
cette même maladie il y a un an, et une partie du cerveau gagné par le
parasite, ne peut pas bouger, pas parler, tout juste manifester par un
sourire ou un mouvement de sourcil un peu de plaisir ou d'assentiment,
un peu de ce qu'il lui reste de vie. Une bagarre pour récupérer les
images de l'IRM, aller consulter d'autres spécialistes que ceux qu'elle
a vus et qui ont baissé les bras, parler d'espoir, de courage, de lutte
contre l'indifférence extérieure et l'effondrement intérieur.
Je ne sais pas ce qui m'anime devant ces situations, j'ai juste le
sentiment que je dois répondre présent à ces sollicitations.
Heureusement que je peux échanger avec toi, Nathalie, toi qui es aussi,
et bien plus que moi, investie dans ces combats contre le silence,
l'ignorance. Toi qui es devenue une nouvelle sœur, toi avec qui s'est
installé un lien d'un genre unique, indéfectible. Une solidarité de la
maladie et de la rémission. Je te dédie ces lignes.
A bientôt, tant que le vie nous sourie… alors qu'elle aurait vraiment
pu s'arrêter sans crier gare…
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H
o m m a g e :
