vole1.htm

C'est pourquoi, je voulais simplement vous relater mon expérience, afin de vous dire: attention, soyez prudent et vigilant !

Je réside depuis près de deux ans en France, afin de me "remettre" physiquement et moralement de cette agression violente. Je reste encore très affaiblie.

Ayant passés plus de 30 ans en Afrique et dans divers pays, je me suis vue dégringoler subitement un jour et sans comprendre ce qui m'arrivait. Je prenais pourtant régulièrement de la Nivaquine depuis de nombreuses années. Etant née au Congo, je fus nourrie comme tous les bébés au sirop ! Beurk, ce goût amer me poursuit encore aujourd'hui ! La Nivaquine faisait partie de notre vie au quotidien! Trente deux ans après, alors que je séjournais au Sénégal, pourtant un Pays moins "touché" visiblement par le Plasmodium Falciparum, je fus pourtant terrassée par une fatigue incroyable, et je me retrouvais maigre comme jamais ! J’avais surtout des céphalées permanentes, cela me piquait au niveau du front, comme si on me passait un fil de fer par les narines afin d'extraire quelque chose au niveau du cerveau. Je suis venue à consulter un médecin sur place pour m'entendre dire que je souffrais d'une "dépression" et que je devais ainsi ingurgiter du "Prozac". J'étais outrée, moi, une dépression ? Je vivais depuis tant d'années en Afrique avec ma fille, et le corps médical subitement me gratifiait et m'affublait d'une dépression nerveuse ! Certes, j'étais fatiguée et je pleurais facilement, mais de là à être dépressive? J'en avais pourtant vu d'autre ! Je refusais net ce verdict et je décidais de partir quelques temps me reposer en France.

Là, ce fut effectivement la descente vertigineuse et la pente glissante! Incroyable ! Toujours des maux de tête permanents ; puis je perdis tout d'abord l'équilibre et j'avais de plus en plus de mal à marcher, hypotendue. Il fallait que je me tienne à une épaule, sinon il ne m'était plus possible de faire un pas toute seule. Je délirais et racontais n'importe quoi. Puis ma vue déclina, et finalement un jour je n'ai plus pu parler... Finalement alitée, je fus traitée pour une sinusite. Encore un mauvais diagnostic. Les Médecins en Métropole (France) étaient loin de s'imaginer, dans mon cas particulier, avoir à faire à un Plasmodium, par le seul fait d'avoir été traitée par un Médecin de Dakar. Je continuais ainsi ma descente lente et inexorable en enfer...

Une nuit, alors que je me rendais tant bien que mal aux toilettes, je ne sais pas pourquoi d'ailleurs, puisque j'étais devenue incontinente, et ne me donnant même pas la peine de vouloir ou pouvoir me déplacer vu que je ne réagissais plus à rien, je me retrouvais par terre étalée au milieu du couloir à donner des ordres à mon cerveau, pour que je puisse au moins me relever. Que nenni, rien à faire ! Je restais plantée là, à uriner au beau milieu du couloir, inerte ! Un peu plus tard, j'entendais de l'agitation autour de moi, je ne voyais rien, je ne réagissais pas, je ne bougeais pas, mais j'entendais ! Cela faisait un drôle d'effet, je vous assure ! Puis l'ambulance ... et soudain plus rien, le néant, le black out total.

Je fus transférée de toute urgence en REA, transfusée. (parasitemie :35% Falciparum, insuffisance rénale, insuffisance hépatique, Thrombopénie, Anémie, etc.) Mon père fut immédiatement alerté, je ne devais pas passer la nuit, et il vint au milieu de la nuit, après un long périple, me trouver aussitôt à mon chevet. La situation semblait critique et cela ne laissait rien présager de bon puisqu’on l’a autorisé à rentrer en réa à 1 heure du matin ! Aussi bizarre que cela puisse paraître, je l'ai bel et bien vu (d'en haut) auprès de moi, mon petit papa, et il ne m'a pas quittée une seule minute ; le lendemain, j'émergeais de mon trou noir et remontais coute que coute la pente. C'est fou ce que le corps est bien fait !

Je ne sais pas encore aujourd'hui comment et par quel miracle je m'en suis sortie. Je garde le souvenir d'amis et connaissances qui "partirent" en 2 jours d'un Plasmodium Falciparum à Dakar. Quant à moi, ma descente aux enfers aura duré quelques trois semaines avant la réa.

Il m'aura fallu un long moment avant de pouvoir marcher à nouveau, à retrouver la vue, l'ouïe, bref tous les sens que j'avais perdu.... Et aujourd'hui, difficile de vivre avec mes séquelles mais je suis là pour pouvoir témoigner et brandir une pancarte : "Attention, cela n'arrive pas qu'aux autres!" N E B A N A L I S E Z P A S L E P A L U D I S M E !!!

Je tenais à remercier à travers ce site, les Pompiers et SAMU d'Alès (30), les CHU d'Alès et de Nîmes, qui sans eux, ne serais plus là pour écrire ces quelques mots.
Donc, Un Grand Merci Encore, vous avez été formidable !!!!

Mon retour à Dakar fut difficile, n'ayant pas été suivie en réadaptation, réeducation neurologique, kiné etc. j'essayais de réapprendre toute seule mais je n'y arrivais pas, j'étais vraiment très diminuée et fatiguée.
Je n'ai pas pu reprendre mon travail alors que j'étais revenue pour cela. Je me sentais être un zombi.
Puis rechute ----> re-hôspitalisation (Mon cher Confrère, Nous avons hospitalisé Mlle Nathalie Constantin à Dakar il y a quelques moi pour un Paludisme à Plasmodium Falciparum confirmé par Goutte epaisse et QBC. Le traitement consiste en des perfusions (..) toutes les huit heures. Vu les circonstances et le passé de Paludeenne Chronique nous pouvons traiter de la meme façon Mlle Constantin. Restons à votre entiere disposition (...) Dr E Haroun)
C'est là que je vendis ma jument, et ma fille sous le bras, nous quittâmes l'Afrique définitivement...

Et aujourd'hui ????

Je reste encore très fragile et fatigable. Subissant des problèmes visiblement "séquellaires" neurologiques, syndrome extra pyramidal entre autre, et musculaires (hypotendue, machoire serrée), avec une anémie et une tension entre 8 et 10, je ne peux toujours pas retrouver une vie normale, ayant des moments où, alitée, je ne peux absolument rien faire.

Ce qui m'empoisonne la vie :

Douleur raideur articulaire : on dirait une vieille quand je me lève, souvent la jambe gauche, ne suit pas.
Mal aux articulations et muscles, fatigabilité musculaire, engourdissements, fourmillement, et faiblesse : bras gauche jambe gauche épaule gauche qui me font tres mal.
Main Gauche : hypoesthésie et hypoalgésie très marquée au chaud et au froid. Pied Gauche : hypoesthésie très importante au froid, légère au chaud, hypoalgésie majeure au froid et légère au chaud. Pied Droit : hypoesthésie au chaud, hypoalgésie relativement importante au froid et au chaud.
Parfois tremblements (membres, langue)
Problèmes de memoire, incoherence, désorientation
Céphalées, fatigue extrême
Sifflements, acouphènes
Insomnie
Tension basse, vertiges, perte de contact (totalement deconnectée), etc.
Diminution de la vue vertigineuse. Vue trouble, floue, dans le brouillard total par moment.
Incontinence urinaire qui s'accentue quand je suis fatiguée, et devient très gênante.
Température du corps qui ne se régule plus (forte sensation de brulures)
J'adorais l'eau, je n'aime plus me baigner
(...)

Ce qui est dur aussi, est de ne pas avoir été comprise et entendue pendant des années par mon entourage et médecins ne connaissant trop peu cette maladie tropicale, dont les effets néfastes d'un neuropaludisme, je me suis entendu dire être excessive, alcoolique, faire du cinéma, et j'en passe. Le fait d'avoir faire la connaissance de Denys (20% falciparum), "miraculé" comme moi, m'a fait accepter mon état, et ma maladie, que je ne serai plus jamais la meme.

Le passage chez un psy est indispensable pour s'aider à accepter le nouvel être que nous sommes, nous ne revivons pas du tout de la même manière qu'avant le choc puisque le neuropaludisme s'attaque au cerveau ; ayant été infectée à 35% falciparum, j'ai eu beaucoup de chance, et faire la connaissance de Marc (25% falciparum, convultions etc.) et sa famille m'en a fait prendre encore plus conscience.
Prendre son mal en patience, il n'y a pas de traitement comme me disait un Professeur spécialiste du Paludisme de l'hôpital de l'Archet à Nice.

Quelques hypersignaux relativement nombreux pour l'âge de la substance blanche peri-ventriculaire, à surveiller.
Quelques micro-lacunes aspecifiques de probable origine ischemique.

Les régions anterieures et en particulier fronto-orbinaires ou encore le cortex cingulaire antérieur paraissent hypoperfusées de maniere relative par rapport au reste du cortex et ce de maniere discrètement asymétrique au niveau du coté gauche.
Conclusion :
Il existe ce jour une hypoperfusion relative des regions fronto-orbitaires et cingulaires anterieures, discrètement asymétrique aux dépens du côté gauche.
(cela touche tout le réseau ACC, hypoperfusion du Cortex Cingualire Antérieur, qui est matrice de la douleur, fatigue, motricité, hippocampe (memoire), émotionnel, intégration sensation etc etc...)

* Observation de manière remarquable en consulation une mydriase non réactive à la lumière droite, résolutive en 30 secondes.

(...) Par contre les ondes de la jonction cervico-bulbaire P14 et corticale N20 ont des latences allongées, de ce fait le temps de conduction centrale est allongé à droite et à gauche, et ce de façon symétrique, on note aussi une réduction de l'amplitude de l'onde corticale N20 induite par la stimulation du nerf median gauche.

- en sus : Hépatite A - Crises d'épilepsie dont une très violente avec hemorragie meningée ----> 5J d'hospitalisation

* 2015 : Hopital L'archet (suivie depuis 2010 en infectiologie/parasitemie) : L'état général de cette patiente s'est aggravé et en particulier au plan neurologique. Elle presente outre une insomnie et des vertiges ainsi que des douleurs musculaires fréquentes des fasciculations de l'hémiface droite.
De plus, on remarque de nombreux hématomes majoritairement au niveau des membres inferieurs. Par conséquent, un bilan neurlogique et un bilan clinique d'hématocoagulation me paraissent indispensables à court terme.

A noter que les troubles psychologiques dont souffre Madame CONSTANTIN sont indeniablement en rapport avec les sequelles de son neuropaludisme.

Malaria sévère avec atteinte neurologique et multi organes en 1999 et 2000

Hypersignaux de la substance blanche periventriculaires sus tentorielle
hypoperfusion cérébrale des régions fronto-orbitraires, et cortex cingulaire antérieur
altération des PES au niveau du tronc cérébral
troubles cognitifs,
Paralysie Hémicorps G
fasciculations de l’hémiface droit
désorientation, perte d'équilibre,
syndrome extra piramidale
mydriase - myosis
chutes - vertiges - violente crise d'épilepsie - hémorragie meningée - coupure de contact tête-corps ---> inconscience
insomnie
douleurs musculaires, etc….
point extra chaud sur des points du corps qui me reveillent la nuit
Sensibilité lumière et bruit

Denys

Bonjour Nathalie

Je trouve ton message après une journée de travail, je suis occupé au montage d'un film que j'ai tourné en juin, dans la Chartreuse, et qui s'est on ne peut mieux passé. Depuis "la maladie", déclarée chez moi début février 2009 après un séjour au Cameroun pour le tournage d'un autre film (puisque tu as vu mon blog, tu sais sans doute quelles sont mes activités). Je m'étais fait piquer plein de fois, le tournage s'étant déroulé dans les bas-fonds, très humides et infestés et je n'avais pas apporté la garde-robe adéquate : j'avais des shorts, des chemisettes....
J'étais à ce moment-là fragile, parce que fatigué après une année 2008 très chargée, et j'étais rentré deux jours avant le départ pour Yaoundé d'un autre tournage au Liban, sur le camp de Palestiniens réfugiés, Chatila de sinistre mémoire après les massacres très connus de 1982.

Après mon retour en France, et après avoir continué à prendre durant une semaine (mais j'ai appris bien plus tard que j'aurais dû en prendre pendant au moins trois semaines après le retour) le médicament préventif que je suis habitué à prendre à chacun de mes séjours en Afrique Subsaharienne, la Doxycycline, j'ai eu des coups de fatigue imprévisibles, puis des pertes d'attention. J'étais rentré chez moi à Marseille où j'habitais alors, m'étais livré à mes activités habituelles sans plus de difficultés que celles que j'attribuais à ma fatigue accumulée, avant de me rendre à Cannes pour entreprendre avec mon ami G, monteur, le commencement du montage de ce film camerounais (sur la souveraineté alimentaire). Et c'est là que la fatigue s'est transformée, absences plus fréquentes, baisse de mon acuité intellectuelle, grande faiblesse généralisée... Mon ami chez qui je résidais et travaillais m'a alors conseillé d'aller consulter son médecin de famille, pas loin de chez lui. J'ai pris rendez-vous et m'y suis rendu le lendemain. J'ai raconté ma petite histoire, ma grande fatigue, ai mentionné que j'étais rentré récemment d'un séjour en Afrique... et cette praticienne a diagnostiqué, après m'avoir ausculté, puis pris ma tension, ...une grippe ! Je la cite de mémoire : "Oui, c'est une grippe, tout le monde a la grippe en ce moment" et elle m'a prescrit de l'aspirine et de la vitamine C.

Quelques jours après, je suis rentré à Marseille où d'autres activités m'attendaient, notamment participer à une réunion d'information sur le voyage que j'avais fait au Cameroun en compagnie d'un couple de paysans français. Je devais filmer avec G cette réunion à laquelle j'avais invité une amie, spécialiste notamment des questions d'alimentation dans le monde, S G. J'avais décliné la veille au dernier moment l'invitation d'un amie très proche qui fêtait ses 50 ans, j'avais même oublié où cette fête devait se passer (dans une salle louée, loin de chez elle, et sur le tard je suis allé sonner à sa porte, à très peu de distance de chez moi, où j'ai donc évidemment trouvé porte close. Durant la réunion, j'avais demandé à G de prendre la caméra, car je ne m'en sentais pas capable. Pourtant, au cours de la réunion, je me suis levé et ai pris la parole, peu de temps mais énergiquement malgré tout. Le lendemain, après avoir partagé un petit déjeuner avec mon amie S à l'hôtel que j'avais réservé pour elle, je l'ai raccompagnée à l'aéroport en voiture, elle rentrait chez elle à Paris. J'avais encore des passages à vide, pas tout le temps, mais je les attribuais toujours à la fatigue, en pestant de ne pas parvenir à m'en remettre.
Deux jours plus tard, dont je n'ai pas gardé beaucoup de souvenirs sinon celui que c'est à ce moment qu'est intervenue la douloureuse et brutale conclusion d'une histoire amoureuse difficile, je suis parti à Paris où je devais notamment rencontrer deux personnes d'une ONG qui avait financé mon voyage au Cameroun. En arrivant dans leur bureau, je les ai prévenues de ma fatigue... et ce qu'il me reste comme souvenir, c'est que j'ai été incohérent, suscitant la surprise de mes interlocutrices, puis que je me suis excusé et suis parti sans demander mon reste. En sortant de l'immeuble, je ne savais plus où je devais aller, où était le métro, plus rien. J'ai eu la chance de trouver un taxi, j'ai pu indiquer au chauffeur l'adresse de l'hôtel ou j'avais pris une chambre, près de la République, et là, je me suis couché, puis endormi rapidement. Le lendemain, un samedi, j'avais rendez-vous avec une amie, M, pour prendre un brunch. Suis-je allé chez elle ? Est-elle venue me retrouver à l'hôtel ? Je n'ai eu la réponse à cette interrogation que bien longtemps plus tard. Et le lendemain, le dimanche, il était question que je dîne avec C, la maman de mon fils dont je suis divorcé depuis 19xx mais avec qui j'ai conservé de très bonnes relations. Elle devait aller au théâtre en début de soirée, et au téléphone, nous étions convenus que sans doute, si elle n'avait pas trop sommeil en sortant, elle viendrait me retrouver quelque part le soir pour aller dîner. J'étais toujours dans cette chambre d'hôtel. A un moment dans l'après-midi, alors que je sentais de plus en plus mal, je lui ai laissé un message sur le répondeur de son portable, lui disant que je me sentais très mal et je lui demandais sans doute de façon pressante de venir me voir dès que possible à l'hôtel dont je lui donnais le nom et l'adresse.

C'est alors que tout s'est accéléré : C est venue, elle m'a vu dans un sale état, et sachant que j'étais rentré d'Afrique depuis peu, et connaissant elle-même le paludisme pour en avoir attrapé une forme relativement bénigne quelques années auparavant, elle a tout de suite pensé que je pouvais avoir une crise. Elle a donc pris mes affaires, appelé un taxi, je me souviens à peu près que j'ai demandé à la réception de l'hôtel si je pouvais avoir un thé, et nous sommes partis aux urgences de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière. La suite, je ne la connais que parce que C me l'a racontée, j'ai été accueilli, on m'a fait le test de goutte épaisse, puis d'autres examens. C qui patientait dans la salle d'attente, croyait qu'on me donnerait un traitement, puis qu'elle me raccompagnerait chez elle où je serais mieux qu'à l'hôtel pour me rétablir, en un jour ou deux, comme elle-même s'était rétablie lors de sa maladie. Et au bout d'une heure ou deux, finalement, on a prévenu C que je rentrerais pas avec elle chez elle, mais que le service des urgences avait appelé le Samu, après avoir constaté qu'il n'y avait pas de place pour me garder, pour me conduire au service de réanimation de Cochin. Il paraît que j'ai parlé avec l'infirmier du Samu quand on m'a emmené, et même que j'ai répondu aux questions de l'interne de garde de Cochin à mon arrivée. Je n'ai gardé aucun souvenir de ces moments... et je ne me suis réveillé que 10 jours plus tard du coma dans lequel je suis tombé cette nuit-là, dans la chambre 2 de la Réa de Cochin.

La suite serait très longue à décrire. L'essentiel pour moi est que je suis guéri !

A mon réveil, le temps que je reprenne mes esprits (temps très long, que j'évalue à deux semaines au moins après la sortie "médicale" du coma), j'ai compris que j'allais guérir, que la maladie avait été jugulée. Encore plus tard, j'ai appris que pendant cette longue semaine, les médecins avaient dit à mes proches (C, notre fils J, mes sœurs et quelques amis intimes) que "le pronostic vital avait été engagé", ce qui veut dire que j'étais entre la vie et la mort. Et bien plus tard, le parasitologue de Cochin que je suis retourné voir pour des visites de "suivi", m'a dit que pendant trois jours, durant le coma, l'ensemble du corps médical qui s'occupait de moi avait cru que je ne m'en sortirais pas. Une des médecins, N D, qui me soignait à la Réa de Cochin (où je suis resté deux mois) m'a expliqué un jour, alors que j'avais retrouvé la majeure partie de ma lucidité, que le "pronostic vital" est engagé lorsque le taux d'invasion du parasite atteignait 5 %, et que dans mon cas il avait été mesuré à 20 %. Mais lorsque ces informations m'ont été données, elle m'avait déjà annoncé que j'étais tiré d'affaire, guéri du paludisme, mais que du fait cette forme-là, le "neuropaludisme", j'allais mettre du temps à m'en remettre. Je ne savais pas bien ce que ça voulait dire, mais je constatais qu'allongé sur ce lit d'hôpital, je ne pouvais pas me lever, ni bouger mes deux bras ou tellement peu, que ma voix s'était envolée, à peine pouvais-je murmurer quelques mots à voix très basse. Après ces deux mois (7 semaine et demi exactement), et après aussi des recherches apparemment difficiles, j'ai été admis dans un hôpital spécialisé dans la réadaptation, "l'Adapt" à Soisy-sur-Seine, près d’Évry, où je suis resté 3 mois et demi avant d'y revenir admis en ambulatoire trois jours par semaine pour encore un autre mois, puis y avoir refait un séjour un mois après en être sorti.

Aujourd'hui, il y a presque un an que j'ai quitté l'univers hospitalier. Je vais bien. Mais j'ai encore mis des mois avant de pouvoir retrouver une activité "normale", et si j'ai refait depuis lors deux nouveaux séjours en Afrique (l'un en décembre 2009, au Burkina-Faso pour parachever le tournage d'un autre film, l'autre en février de cette année, à l'invitation de mon amie S, pour visiter les réserves animalières de Tanzanie), si je me convaincs chaque jour que "c'est fini", que la maladie est désormais derrière moi, je sais bien qu'il m'en reste des traces. Je continue à aller régulièrement chez un kiné pour retrouver la totalité de la mobilité de mon bras gauche, et surtout je ne peux pas me défaire de cette fatigue qui me prend chaque jour, je n'arrive pas à rassembler mes capacités de concentration aussi longtemps qu'auparavant, je me surprends à commettre des erreurs d'inattention fréquemment (et des fautes de frappe sur le clavier de l'ordinateur, ce qui m'oblige à me relire à chaque ligne), à ne pas avoir toute la maîtrise de mes geste... Les médecins ont eu l'amabilité de me rappeler que je n'ai plus 20 ans et qu'à mon âge (58 ans), je dois me faire à l'idée que l'on ne se rétablit pas aussi vite que quand on est jeune... Il me faudrait apprendre la patience, mais je n'y parviens pas très bien. Mais je vis une vie quasi normale, je suis en train de retrouver une activité qui me va, d'avancer dans mon travail, de reconstruire mon économie personnelle qui en a pris un grand coup : un an et plus sans travailler, compte tenu de mon statut d'intermittent du spectacle ayant perdu le droit à l'indemnisation juste quelques mois avant la maladie, c'est une pente difficile à remonter.

Je termine ce récit (mais il y aurait encore tant à dire !) en insistant sur le fait que j'ai été magnifiquement soigné par tout le corps médical et paramédical, d'un bout à l'autre de sa hiérarchie, des grands patrons au personnel de service et de ménage sans distinction, très humainement aussi, et que je crois devoir énormément à toutes les personnes de ma famille et à tous/toutes mes ami(e)s qui m'ont apporté tant d'amour et de soutien et qui continuent à le faire aujourd'hui. Je n'aurai jamais assez de "merci" pour exprimer toute cette gratitude.

Merci aussi, Nathalie, de m'avoir offert cette opportunité d'écrire ces lignes. Elles complètent le travail que j'ai fait, après la sortie de l'hôpital, avec un psychothérapeute qui m'a aussi beaucoup aidé à refaire surface.

Bien cordialement et avec toutes mes très sincères félicitations et mes remerciements pour ce que tu fais avec ton site Internet...

Denys
http://denyspiningre.blogspot.com/
juillet 2010

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Décembre 2011 :

Longtemps plus tard, je reprends ce texte. Je l'ai relu, y ai apporté d'infimes corrections.
Ce que je peux dire, pas loin de trois ans après le déclenchement de cette maladie, et à la veille de retourner deux fois en Afrique (une fois ce mois de décembre 2011 pour aller encore avec mon amie S et à son invitation en Afrique du Sud, Botswana et Zimbabwe, une autre fois en janvier pour un ultime tournage au Burkina Faso), c'est que je suis dans la vie, dans ce que de l'extérieur on pourrait qualifier de vie "normale".
De fait, je me suis installé dans un autre lieu dans la petite ville de Saintes, choisie parce que j'y ai des amis, que la vie y est calme, qu'elle n'est pas éloignée de l'Océan, ni de chez ma Maman qui vieillit à Bordeaux. Après plus d'un an passé en ermite dans une maison en région parisienne, j'ai décidé ça, de me replonger dans la vie sociale, active, politique, associative. Et ici, c'est facile, les gens sont ouverts et accueillants avec moi, pas intrusifs. Toutes les personnes à qui j'ai raconté ma vie de ces dernières années, la maladie, la guérison, ont été attentives et attentionnées. C'est très agréable. Et parfois j'ai de la visite : mon fils, sa maman, mes sœurs, des ami(e)s… Je leur montre "ma" ville, qui est belle et qui me plaît comme me plaît le petit appartement que j'ai trouvé, proche du centre, devant un magnifique chêne que je regarde chaque jour et que j'aime.
J'ai eu à apprendre et accepter plusieurs transformations en moi, suites de la maladie : la lenteur, car si mon esprit a bien retrouvé sa vivacité, en revanche physiquement, j'ai toujours cette fatigue permanente. Et aussi la difficulté à me concentrer : la lecture est devenue impossible pour moi, je ne peux plus aborder les livres, juste les journaux ont grâce à mes yeux. Il m'arrive fréquemment de m'endormir au cours d'une réunion ou encore d'une séance de visionnage de films quand je participe à la sélection de courts ménages africains pour un festival où je me suis laissé embarquer. De la même façon, l'écriture est difficile. J'ai dû m'y remettre, évidemment, car je n'ai pas arrêté de travailler. C'est laborieux. J'écris souvent, à la fois pour le travail, à la fois pour le quotidien, des courriers, des réponses à des courriels, des écrits un peu politiques. Et toujours, je dois m'y reprendre à plusieurs fois, relire avec une très grande attention pour débusquer les fautes, les mots oubliés, les phrases sans verbe, plein de petites fautes qui émaillent tous mes écrits. C'est comme les actes de la vie quotidienne : parfois je suis incohérent, je commence à faire quelque chose et je ne finis pas, je dois m'écrire des listes pour ne pas omettre la moitié du programme que je me fixe, etc. On me dit, mes amis me disent qu'eux aussi, il leur arrive les mêmes mésaventures, que c'est du fait de l'âge qui avance. Je n'insiste pas pour affirmer "ma différence".
Ce n'est pas le plus important.
Ce qui compte, c'est que je suis dans la vie, que je profite de ses plaisirs, que j'apprécie tous les instants, toutes les belles choses, sans hâte ni frénésie, que tout ce qu'il m'arrive de bien est un cadeau que je reçois avec gratitude. Et que les "petits malheurs", les petits handicaps sont finalement un peu insignifiants. Pas envie de me plaindre, juste envie de continuer, tant que je pourrai, à faire ce que j'ai à faire, continuer à vivre selon mes désirs et mes convictions, continuer à chercher ma place, même si je pourrais dire que je l'ai trouvée. Mais lorsque je crois être à ma place, il m'apparaît aussitôt que je peux bouger encore, évoluer encore un peu… Cette maladie qui m'a atteint ne me protège pas d'autres maladies, certaines qui me poursuivent depuis "avant", d'autres qui apparaissent, la vie et le vieillissement, comme tout le monde.
Oui, je suis comme tout le monde, avec juste ce pas de côté et ces petites différences dues aux suites de la maladie.
La maladie, elle me poursuit un peu : cette histoire d'un couple de Grenoble qui avait adopté un tout petit enfant au Bénin, et qui a appris au moment d'aller là-bas le chercher qu'il avait attrapé un neuropaludisme. Finalement ils sont rentrés sans l'enfant, trop faible pour voyager. Ils m'ont téléphoné après m'avoir demandé par mail s'ils pouvaient le faire; bien sûr, j'ai fait mon possible, avant leur voyage pour leur parler un peu de l'Afrique qu'ils ne connaissaient pas du tout et les prévenir que peut-être l'enfant qu'ils allaient enfin rencontrer pourrait ne pas rentrer avec eux, et à leur retour pour les aider, autant que je le pouvais, à renouer avec la vie et à regarder devant eux. Pour eux, ça a été une très rude épreuve, pour moi moins rude évidemment, mais une "remontée" de souvenirs, pas si simple, pas anodin. Et puis plus récemment, cette femme dont le mari, pris pas cette même maladie il y a un an, et une partie du cerveau gagné par le parasite, ne peut pas bouger, pas parler, tout juste manifester par un sourire ou un mouvement de sourcil un peu de plaisir ou d'assentiment, un peu de ce qu'il lui reste de vie. Une bagarre pour récupérer les images de l'IRM, aller consulter d'autres spécialistes que ceux qu'elle a vus et qui ont baissé les bras, parler d'espoir, de courage, de lutte contre l'indifférence extérieure et l'effondrement intérieur.
Je ne sais pas ce qui m'anime devant ces situations, j'ai juste le sentiment que je dois répondre présent à ces sollicitations. Heureusement que je peux échanger avec toi, Nathalie, toi qui es aussi, et bien plus que moi, investie dans ces combats contre le silence, l'ignorance. Toi qui es devenue une nouvelle sœur, toi avec qui s'est installé un lien d'un genre unique, indéfectible. Une solidarité de la maladie et de la rémission. Je te dédie ces lignes.
A bientôt, tant que le vie nous sourie… alors qu'elle aurait vraiment pu s'arrêter sans crier gare…

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Marc

Bonsoir Nathalie,

Je vous remercie de bien vouloir m'écouter. Voilà cela c'est passé au mois de janvier mon mari s'appelle Marc .Il travaillé à l'étranger en plate forme pétrolière ou à terre .Depuis le mois de Décembre il se trouvé au congo à terre Vers le 19 janvier il est rentré à la maison et une semaine après il a commencé à etre fatigué de la fièvre le surlendemain il aété chez le medecin il est revenu à la maison en me disant que cela été la grippe c'était le mardi le jeudi il retourne le revoir il était encore mal le docteur lui donne encore un traitement en lui disant que cela été encore la grippe nous n'avons jamais pensé que cela pouvez etre le palu pourtant on en parlé à la maison.Le jeudi après midi je rentre du travail et je vois que marc est de plus en plus mal enflé les yeux jaunes du mal à respirer.J'appelle les pompiers en leurs disant que je trouvé mon mari pas trop bien et que j'aurais bien aimé qu'il aille à l'hopital ils n'ont pas voulu venir et me demande de l'emmener chez notre médecin nous sommes allés. le médecin a fait une lettre mais ne voyait pas qu'il était mal.Nous voilà parti je n'étais pas tranquillle en voiture .Arrivé aux urgences nous avons a peu près attendu un quart d'heure .un moment àprès il vient me chercher et me dit qu'il a le paludisme.Il l'on mis sous quinine hoxygène et ils cherchaient un hopital pour le transferer en réanimation en soins intensif nous avons attendu 3 heures avant que le samu vienne et finalment il a été transfere sur l'hopital d'avignon.Le lendemain a midi j'ai eu le droit d'aller le voir il était faible je lui ai donné à manger un moment àpres nous sommes partis avec mes deux enfants nous sommes revenus à 18 heures aux heures de visite et là le cauchemar a commencé marc avait eu des convulsions je me demande pourquoi on nous a laissé rentrer dans sa chambre vu dans l'état qu'il était en ayant eu peur ils nous on fait sortir et voilà un moment après intubation il l'on plongé dans le comamais après il est tombé dans le coma et voilà une parasitémie à 25%.comme vous le savez ça attaqué le foie les reins oedeme au cerveau dans le corps .il s'est retrouvé dialisé .transfusé.la totale 46 jours de réa.Maintenant au niveau santé tout va bien .Mais voila il y a qu'une jambe qui bouge le haut du corps les bras très peu il est prisonnié de son corps la déglutition c'est difficile il a les muscles contractés .maintenant moins. la machoire est contractée on arrive meme pas à passer une cuillere.Il est toujours en unitée d'éveil mais il va falloir qu'il aille ailleurs .Il me proposait un centre de vie familiales retour à la maison mais je ne suis pas d'accord il faut qu'il aille dans un centre de réducation neurologique on va se battre il a 51 ans quand on lui parle on arrive à le faire pleuré il a des émotions quand on blague il rigole on pense qu'il comprend beaucoup de chose mais il n'arrive pas ni par des gestes ou clignement des yeux Marc est bien éveillé par moments il est lointain mais il sait bien écouter il faut faire attention il regarde bien de partout .Nous habitons la drome nous sommes à peu près a 50 km d'avignon.qu'est ce que vous en pensez de tous cela faut il allé dans un grand centre mais ou je me sens perdu.
En attente d'une réponse à bientot nathalie .
(31 octoblre 2011)

Marc, apres le neuropaludisme

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Jérôme

Nero paludisme - un témoignage anonyme car je recherche du boulot

1)    Vous avez une forte probabilité de mourir si votre entourage n’a pas les bonnes réactions et ne monte pas au créneau – la réactivité atténuée à l’étranger et les couts de rapatriement retardent les prises des décisions qui peuvent vous sauver

J’avais été envoyé par ma société, une filiale de la caisse des dépôts, au Congo Brazzaville.
Je suivais correctement la médication préventive anti paludéenne préconisée du moment
Apres quelques semaines j’ai eu une asthénie sans fièvre (nb : la médication préventive prise avait dénaturé les symptômes du paludisme). J’ai été consulter. Le médecin n’a rien vu et ne m’a même pas pris au sérieux.
Le lendemain j’étais en complète confusion et hospitalisé à l’hôpital avec un diagnostic de consommation volontaire ou involontaire de champignons hallucinogènes (terme consacré pour parler de drogue sans en avoir la preuve)
Heureusement, le médecin de l’hôpital a pensé à me faire une goutte épaisse qui permet de diagnostiquer le paludisme. Heureusement le jour de réalisation de cette analyse, effectuée une fois par semaine par l’hôpital malgré sa simplicité, était programmé le lendemain.
Le lendemain j’étais en coma stade 2, le diagnostic de palu avait été posé et le médecin de l’ambassade de France avait signé mon ordre de rapatriement.
Ce rapatriement qui aurait pu être effectué le soir même a été différé en raison des atermoiements de ma société et de son assureur Mondial Assistance.
Grace à l’engagement de ma femme, de l’équipe locale avec laquelle je travaillais,   du responsable d’une équipe d’experts que je recevais, frère du directeur d’un grand journal, ma société a accepté de payer mon rapatriement (en espèces, Air France refusant les autres moyens de paiement dans un délai aussi court).
Il a pu être effectué le lendemain soir grâce à l’énergie déployée par l’équipe locale de ma société pour récupérer avec difficulté mon passeport au service de l’immigration et réaliser mon transfert vers l’aéroport, l’ambulancier étant parti effectuer des courses privées et j’en passe.
Sans cette équipe locale et son énergie je serais mort dans ce contexte d’expatriation.
Le rapatriement a été effectué alors que j’étais dans un état neurologique alarmant coma bon stade 3, arythmie cardiaque et mouvements d’enroulements bilatéraux (plus de contrôle cérébral des muscles)
A noter que deux jours plus tard nous recevions un mail de Mondial Assistance (heureusement pour une fois leur manque de réactivité a servi), refusant de prendre en charge mon rapatriement, acceptant de faire venir ma femme et envisageant mon transfert vers Libreville !!!.
Je suis resté dans le coma pendant environ dix jours avec un pronostic vital engagé comme on le dirait actuellement. Après deux mois j’ai repris mon activité avec une interdiction de la médecine du travail à me faire repartir en zone paludéenne. En fin d’année j’étais licencié pour raison économique (c’était une autre époque !!!)

2)    et votre vie future peut en être gravement affectée
Et ma vie professionnelle a continué après une période de 2 ans de chômage. Ce neuro-paludisme l’a affecté de façon déterminante.
Médicalement j’ai eu des périodes de grande fatigue et de dépression. Mon entourage a noté des modifications importantes de comportement, raisonnement, mémoire et énergie.
Professionnellement mon salaire moyen a été de moitié inferieur à la moyenne des ingénieurs de mon école, j’ai traversé 5 années de chômage et 2 de chômage partiel.
A noter que ces troubles psychiques pouvaient également être attribué à l’hépatite C que m’ont inoculées les transfusions effectuées lors de mon rapatriement ou à l’hôpital ( 5 transfusions effectuées à un moment où on n’était pas capable d’en détecter la présence du virus VHC dans le sang). Ce VHC a été identifié récemment (charge virale très élevée) et éradiqué avec une trithérapie exténuante.

3)    Voilà mon témoignage,
J’espère qu’il servira à augmenter la réactivité des personnes qui vont en zones paludéennes et celle du corps médical et permettra aussi de mieux comprendre la dangerosité des conditions dans lesquels se retrouvent touristes ou expatriés dès qu’ils sont en zone paludéenne.
J’espère également qu’il servira, en France, à une meilleure prise en compte juridique des effets de cette maladie mortelle.